写于 2018-11-22 04:19:00| 无需申请自动送彩金| 自动送彩金
<p>作者:Jason Sheeler,达拉斯晨报4月1日 - 宽松的变化令人讨厌,“我想,除了现在我专注于任何事情我都是惰性的,害怕动起来,我的身体在医院病床上以45度的角度不自然地倾斜但是我的思绪跟上了,跟着软弱的ICU护士保持同步,在我的身体上贴上了粘稠的脉搏保持的东西我闭上了眼睛,每一盏灯,噪音和心跳的感觉都像是对我听到的那个镍大小的血肿一巴掌早上 - 颅内的骂声 - 医院卫生的恶臭气味,就像过期的霞多丽,以及我母亲低沉而恐慌的声音,不会让我忘记我的位置今天会很粗糙,我知道,有或没有可爱的IV止痛药没有人说每个人都在想:我29岁的身体没有产生血小板我的身体拒绝血小板输血我的大脑出血我的骨髓已经4个月大了,9月份从一个不知名的捐献者移植到战斗myelodyspl astic综合征,一种罕见的血液病症,有时被称为“白血病前期”四轮高强度化疗使我减轻了30磅,我每天吞下42粒药片过去11个月我每分钟都在担心这一部分医院我充满了仇恨“夸张的知识,”我想,看着医生疯狂地涂鸦重要的东西,机器人护士在他周围翩翩起舞“所有的实验室外套和陆地流浪者和强制的诚意只是放弃它并告诉我发生了什么要发生的事告诉我,我要死了“我试着想一些令人愉快的事情,比如我的葬礼就像我告诉我的朋友我想要一个无伴奏合唱团演奏伦纳德科恩的”哈利路亚“,其次是詹妮弗洛佩兹的”爱不要花钱“我想到了我母亲的脸,当我按照我明确的舞台指示时,合唱中的歌手们脱下他们的分离式长袍,露出Juicy Couture运动套装的柔和色调</p><p>他们唱着JLo的福音:“想想我想驾驶你的奔驰,我不是这样</p><p>”一个平坦的病人的空洞尖叫抬高了我的血压,并一致地送走了一群无声的磨砂,就像我慢慢呼出的惊吓的鸽子,我的脸颊上充满干燥,回收的空气“好吧,那很糟糕”第一个迹象就在11个月之前,我住在方舟小石城,与朋友一起庆祝情人节在一个喧闹的夜晚之后,我醒来时有一个宿醉,我没有'我认识并且我遇到了他们所有我去看医生星期一,睡了40小时48小时后奇怪我几乎是凝胶状的被送回家后用抗生素和不必要的胃灼热处方我仍然无法解释,我去了回到床上后来,我接到一个电话:去医院医生可能是一名Nexium推动器,但他做了验血结果令人吃惊我的血液计数是6,这意味着我的血量不到一半在健康的男人身上发现 -​​ 不是我曾经其中一个在90年代认识我的人会好奇地看到我的名字在“健康生活”的旗帜下我的健康晴雨表总是我的腰围,其数量与我的健康成正比如果它是31英寸或者更少,我正在做一些正确的事,我推测在2002年夏天,当我住在纽约时,我的能量水平急剧下降我的牙龈开始自然流血疾病正在抓住但我有一个30英寸的腰部2003年2月19日在我出生的同一个小石城医院,我被告知我患有MDS我的骨髓不能产生足够的血液 - 红细胞,白细胞和血小板治疗将是化疗,治愈的唯一希望是是骨髓移植我当天带走了什么,除了父母脸上的打孔外观和医生在干擦板上的令人困惑的插图,大约有三分之一的MDS患者发展为急性髓性白血病</p><p>我发现了我的自动送彩金,我的第一反应是尴尬“酷人没有自动送彩金”,我以为我感到羞耻,羞辱和感觉立即被遗忘我的朋友们仍然活着,我想,我突然而且不可逆转地,我不是这种疾病似乎发生在60岁以上的人身上,我恳求我的父母不要告诉任何人,担心我的照片最终会出现在加油站的咖啡罐上 我离开了医院,在我最喜欢的餐馆预订,拿起两瓶凯歌香槟,并和朋友一起吃了我的命运,他们不知道我们为什么要抽烟,我喝了,我喝了,我放弃了请求帮助但是我的父母不是我准备放弃两件事,我相信我的生命首先,无视我的孤立和匿名的请求,我的父亲寻求帮助我收到了周日学校儿童的钩针帽和令人毛骨悚然的图画(包括一个马蒂斯式的墓地场景天使飞过上面),我还找到了一位伟大的医生一位家庭朋友将我们与斯坦福大学医学中心的Kari Nadeau博士联系起来她成了各种导师,就医生和手术向我们提出建议她的建议是我必须得到最好的治疗从一开始就意味着去休斯敦的德克萨斯大学MD安德森自动送彩金中心第二,我母亲组织起来她用她的A型坚韧来解决这个问题</p><p>在我们在那里度过的两年里,我父母在休斯敦租来的房子里挂满了图表,书架里装满了笔记本,记录了每一种药物和程序自动送彩金是病人和看护人的全职工作</p><p>经过三轮化疗,我的自动送彩金正在缓解,但需要注意的是它可能会恢复</p><p>种族正在寻找骨髓捐献者等待是自动送彩金治疗最严重的副作用,它会伤害我对身体疼痛的耐受性增长胃病,头痛,甚至是活组织检查,用16号针头敲打骨盆,抽出骨髓和骨头;一切都变成了常规我学会了处理身体疼痛我能理解它它是有限的情绪痛苦的抽象让我窒息而且滞后时间让我有更多机会问,“如果</p><p>”医院是官僚恐龙,办公室可以与邮局的权宜之计相媲美的程序外部空间充满了患者互相打着“你永远不会相信这个”的故事,每个人都在教育另一个可能发生的更新和更疯狂的事情由于我越来越终端的独特性他们告诉我,找到一个骨髓捐赠者是一个“难以打字”的斗争,在高加索人群中常见的一种抗原大多数白人会从国家骨髓登记处找到40到50个匹配,其中最多的是常见的基因分型发现多达7,000我的兄弟不是一场比赛,并且,在没有找到超过700万捐助者的美国登记处的比赛,并私下搜索我的朋友,fa mily和任何人见面我的母亲,搜索扩大了国际好消息一场比赛被发现好消息这是一个完美的匹配风险商业即使是一个完美的匹配并非没有风险七天,我的骨髓被高强度化疗摧毁,之后,我的捐赠者的骨髓将被静脉输注2003年9月25日,骨髓和血液混合物进入我的静脉,我们希望,我的骨头安顿下来然后,另一个等待:我的身体将决定是接受还是拒绝我的一次生命每一天,我们希望供体骨髓开始产生我在医院度过27天的细胞,庆祝我的新DNA的诞生和我的29岁生日一个月后,我的血小板消失了,这是第一次,医生说话的寒冷百分比进入“D”范围特发性血小板减少性紫癜是一种低血小板的病症,没有已知病因这种情况与我的移植无关,只是一种令人烦恼的不寻常的坐姿当我的病房成为访问肿瘤科医生的第一站时,我知道事情很糟糕2004年1月回到ICU,8天后血肿消失了我的肠子继续慢慢流血,我的血小板停了下来,医生继续回答我的问题是或否没有统计数字和辅音太多的问题实验药物,核成像和每日血浆交换是我未来15个月的生命我的健康保险用完了,让我服用医疗保险并使我家人的文书工作增加三倍类固醇增加超过50磅我的框架其中一种实验性药物摧毁了我脚下的神经,我开始摔倒 - 在医院,在家里,令人尴尬的是,两次进入Gap的销售架 - 我生存的百分比也准备好了这个想法似乎是一个受欢迎的节奏变化 2005年初,我在纽约找了一位血小板专家的建议</p><p>她认为我的脾脏是ITP的原因在三月,没有细胞凝固我的血液,我接受了脾脏切除术,几乎立即,我的血小板返回但是我的生活欲望没有当我在康复室醒来时,我了解到一切都很好,很正常 - 我是正式的幸存者无论我喜不喜欢还是继续前进休斯顿医疗中心综合体的时尚建筑滑过去我的出租车窗口上个月,建筑物和街道上整齐地标有富人和死者的名字这几乎是不正常的,华丽的外墙隐藏着每天24小时发生的令人毛骨悚然的行为当我进入MD安德森的门诊诊所时,我搬离现在过去匆匆的大厅有一个机场的感觉,每个人都在不同的方向与不同的联系,在他们的门口等待着不同的命运我想起我第一次来到这里我感到的怨恨,没有我想成为那些人之一,蒙面和无毛的灰色皮肤,虚弱和扭曲的身体隐藏在管和毯子后面静脉导管的痛苦缝在我的胸口,不断提醒我的疾病,感染源和障碍淋浴每天苦涩都在增长,我的整个命运都挂在黑色的Courier-字体数字可疑的血小板数量为零,邻近粗体“正常平均值”走过前门,诊断五年后,我看到许多鬼魂:护士我的愤怒和苦涩不尊重,而生活只是垂死的人;移植协调员不知疲倦地为我找到捐助者,而我甚至懒得出席预约;我的医生,他挽救了我甚至不想要的生活“你经历过战争,并且随之而来,可以来到创伤后的压力,”Borje Andersson博士告诉我,因为我们讨论了ITP的并发症“没有人可以回想起看到像你这样的病人每个人都只是摇头</p><p>这是相当独特的,说得温和“”是的,这很糟糕,“他说,”在20多年后,我只看到另外一个人在流血之中幸存下来在你的情况下的大脑“但恢复”不是我的行为这是神圣的“当我听到他的话时,我被禁止了,一个科学的人,有一些学位和全能的实验室外套,会告诉我,我的命运是由一个比他更大的力量所命定它翻过我不寻常的自动送彩金,罕见的基因型,一个捐赠者,成功的匹配,血肿,脾脏切除术然后,它发生了:我很感激Leonard Cohen的话语翻过我的头:我们吸取的每一次呼吸都是哈利路亚“你的预后现在应该和任何基本上没有健康的33岁男子一样好,他没有接受过移植手术,“安德森医生说,要求在9月再次见到我,这将是我第五次骨髓生日,然后我离开了MD安德森,我填写了一份表格,要求与我的捐赠者见面这是一个冷酷的,非个人形式的盒子,里面有多少信息可以透露给这个给我不仅仅是他的DNA的人,还有生活这个过程有点像互联网约会,双方都有同意见面,第三方促进沟通再一次,我在等待,但并不担心我认为这将是一个很好的匹配Jason Sheeler是一名职员作家,涵盖风格JASON'S TIMELINE 2003年2月:28岁时被诊断为骨髓增生异常综合征2003年3月至5月开始接受定期血液和血小板输注:在休斯顿MD安德森自动送彩金中心开始化疗第一轮没有成功,但到第三轮,自动送彩金正在缓解中寻找捐赠者于2003年8月开始:骨髓捐赠者通过国家骨髓捐赠计划的骨髓捐赠者全球2003年9月发现:骨髓移植2003年11月:发现特发性血小板减少性紫癜,血小板水平下降2004年1月:颅内血肿发现2004年2月至2005年3月:每日访问诊所血浆置换和输血2005年1月:与血小板专家会面(Henny H Billett博士,纽约市爱因斯坦医学院临床血液学主任,专门研究血小板疾病)她建议进行脾脏切除术2005年3月:去除脾脏和血小板水平恢复正常今天:MD安德森继续进行两年一次的检查 医生们正在关注可能影响眼睛,皮肤和肠道的移植患者的并发症如何帮助全国骨髓捐赠者计划可以接触到近700万捐赠者,这些捐赠者可能会接触到每年需要进行骨髓移植的10,000多名美国人只有30%的患者在家中找到匹配,大多数患者需要一个不相关的移植捐献者加入注册表很容易且相对无痛大多数18至60岁的人都符合条件该计划将向您的家中发送一个组织打字工具包52美元的可扣除费用提交了一滴血后,您将被输入并添加到系统中保持您的联系信息更新是至关重要的少数群体捐赠者需要因为遗传特征是遗传的,患者最可能的匹配是具有相同遗产的人招募重点是美国印第安人,黑人,拉丁裔,亚洲人和太平洋岛民捐赠者如果您与患者匹配,您将被要求成为捐赠者麻醉,你的骨髓的一小部分将被提取,让你的背部疼痛几天你的身体在四到六周内取代丢失的骨髓</p><p>有关详细信息或订购组织打字工具包,请致电1-800-627 -7692或参见wwwmarroworg - 要查看更多达拉斯晨报,或订阅报纸,请访问http:// wwwdallasnewscom版权所有(c)2008,达拉斯早间新闻由McClatchy-Tribune信息服务部门分发重印,电子邮件[email protected],致电800-374-7985或847-635-6550,发送传真至847-635-6968,或写信至The Permissions Group Inc,1247 Milwaukee Ave,Suite 303,Glenview,IL 60025,